A Fundação para a Terapia Terapêutica da Síndrome de Angelman (FAST) LatAm se enorgulou e anunciou o Primeiro Congresso da Síndrome de Angelman em Bogotá, Colômbia. Este evento histórico, que se levará a cabo de forma híbrida, reúne especialistas de renome mundial, pais, cuidadores e profissionais da saúde para abordar os desafios e oportunidades relacionados ao diagnóstico e tratamento da síndrome de Angelman na América Latina.
A Fundação FAST: Impulsando a Mudança Global FAST, reconhecida como o maior financiador da investigação da síndrome de Angelman no mundo, tem estado liderando a luta para uma cura. Com presença em todo o mundo, incluindo países como Canadá, Itália, Inglaterra, Austrália, Espanha, França, Polônia e agora na América Latina, a FAST está estabelecendo a agenda de investigação e reunindo uma equipe multidisciplinar de cientistas e instituições líderes na investigação médica e farmacêutica.
Programas Clave para a Comunidade
● Diagnóstico Genético: Identificação temporária da síndrome de Angelman para orientação de tratamento adequado.
● Casa Angelman: Um programa virtual interdisciplinar para apoiar pais, familiares e terapeutas.
● FAST LatAm: Iniciativa para coletar e analisar dados específicos da região latino-americana.
● Registro Global da Síndrome de Angelman e Busca e Resgate: Colaboração global para identificar todas as pessoas afetadas e apoiar a investigação.
Um Evento Sem Precedentes
Com a primeira versão do Congresso da Síndrome de Angelman queremos sensibilizar a comunidade em geral sobre este trauma neurogenético que afeta aproximadamente uma de cada 15.000 pessoas, ou seja, cerca de 500.000 em todo o mundo; e assim, fortalecer nossa comunidade de nível mundial que está focada em melhorar a qualidade de vida das pessoas com esta síndrome”, afirmou Stephanie Azout-Chaki, presidente da FASTLatAm. O Congresso abordará temas cruciais, como o manejo integral das comorbilidades, o papel do médico no apoio às famílias e estratégias para a formação de profissionais de saúde.