Um bebê que nasceu com uma condição genética rara que exigiu uma cirurgia extensa antes de nascer está de volta a Newfoundland e Labrador, e seus pais dizem que estão impressionados com o que ele suportou antes mesmo de completar seis meses.
Enquanto no útero, Rowan Brazil foi diagnosticado com uma hérnia diafragmática congênita, um defeito congênito que ocorre durante o desenvolvimento fetal quando uma abertura no diafragma permite que órgãos como o intestino, o estômago e o fígado se movam para cima, para a cavidade torácica.
Seus pais, Tiffany Brazil e Stephanie Mercer, se mudaram para Toronto para que ele pudesse passar por cirurgias corretivas e ele nasceu em 30 de janeiro. Após meses de tratamento adicional, a família retornou para casa em South River, Holanda, em junho.
“Ele é o garotinho mais feliz. Ele tem o melhor sorriso e é muito atrevido. Tipo, eu acho que ele vai ser um pouco encrenqueiro”, disse Brazil, rindo.
A única vez que ele chora é quando está com dor, como se a sonda de alimentação estivesse incomodando, a fralda precisasse ser trocada ou os dentes estivessem incomodando, ela disse.
Tanto Mercer quanto Brazil dizem que estão maravilhados com o filho.
Quando ele nasceu, Mercer disse que os médicos estavam contando sua vida em horas e vendo como ele se sairia.
“Agora, olhe para o pequeno bebê que temos aqui, que está brincando com seus brinquedos, andando de carrinho e nadando… É impressionante, quase todos os dias, olhar para ele e [think about] todas as probabilidades que lhe foram dadas”, disse Mercer.
Ela disse que foram informados sobre o diagnóstico de Rowan durante um ultrassom de rotina de 20 semanas e, até aquele momento, tudo estava indo bem.
“Todos os nossos primeiros ultrassons foram bons. Não tínhamos motivos para suspeitar que algo estava errado ou fora do normal”, disse Mercer.
A radiologista contou a eles qual era o defeito, sugerindo que o bebê provavelmente não sobreviveria, disse ela.
Brazil disse que eles foram para casa e passaram o fim de semana na cama, chorando e pesquisando tudo o que podiam sobre o diagnóstico. Eles decidiram obter uma segunda opinião.
De lá, ela disse que eles se mudaram para Toronto antes de Rowan nascer, para que ele pudesse passar por cirurgias no Ontario Fetal Centre, sediado no Hospital Mount Sinai.
“Eles disseram que se eu fizesse o procedimento fetal, eles provavelmente teriam até 45 por cento de chance [of] sobrevivência, passando de zero para 15 por cento”, disse o Brasil.
Ela estava com 27 semanas de gravidez quando o primeiro procedimento foi feito.
127 dias no hospital
Mercer disse que, mesmo com as cirurgias feitas antes de ele nascer, eles sabiam que ele teria que ser intubado depois de nascer e colocado em um ventilador para respirar.
“Foi apenas uma questão de ‘cruzar os dedos e torcer pelo melhor'”, disse Mercer, acrescentando que Rowan passou 127 dias no Hospital for Sick Children de Toronto, disse Mercer.
“Dos 127 dias, os primeiros 17 dias ele passou em um ventilador. Então esses dias foram ainda mais longos”, disse Brazil, que disse que a família conseguiu voltar para casa em 11 de junho.
Brazil disse que durante a viagem para casa Rowan contraiu COVID-19, o que é mais difícil para ele porque seus pulmões já precisam trabalhar muito para respirar.
Mercer disse que eles ainda têm um longo caminho pela frente, explicando que as cirurgias moveram os órgãos de Rowan para perto de onde deveriam estar e então consertaram seu diafragma com um remendo.
“Ele será monitorado conforme cresce. Como o defeito dele era tão grande e a mancha é tão grande, há um risco de que, conforme ele cresce, a mancha possa se soltar.”
Isso pode significar que Rowan precisará de mais cirurgias, seja para ajustar o adesivo ou substituí-lo.
Mercer acrescentou que agora ele não consegue engolir alimentos e que sua comida e medicação precisam ser administradas por meio de um tubo.
“Essas são definitivamente uma batalha contínua”, ela disse.
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